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「罕見病女生顛簸人生出書勉勵珍惜所有」

面對藥石無靈的惡疾,有人選擇自暴自棄、怨天尤人;有人選擇勇敢面對,堅強活好每一天。患 上神經纖維瘤二型罕見病的韻寧正是後者,從行動自如到逐步失去聽覺、吞嚥困難、影響視力,甚至行動不便,未有磨蝕她鋼鐵般的鬥志和信念。憑著信仰、「神隊友父母」給予的愛和支持,令她更積極為夢想奮鬥,繼2014 年本會通訊首次刊登韻寧的故事,今年再透過自身經歷出書為大家打氣。

韻寧自小四起確診患上神經纖維瘤二型,腫瘤沿着神經線不斷增生,繼而影響身體機能。8 歲那 年,她接受第一次切除腦膜瘤手術,但升中後病況持續,神經腫瘤反覆在右邊面額、頸椎和右左 兩邊耳聽力神經增生,令她須先後承受大大小小手術超過10 次以上,目前只能透過手術不斷切除 腫瘤和中醫治療紓緩病情,亦導致她從弱聽慢慢步向完全失聰。面對聽覺逐步衰退,韻寧在瑪麗 醫院醫生轉介到香港聾人福利促進會接受情緒輔導, 繼而在瑪麗醫院接受言語治療服務,學習讀 唇,練習另一種溝通方式。同時,一家人亦一起學習手語,為日後與外界溝通作準備。

考畢文憑試後,她選讀香港知專設計學院的時裝設計高級文憑課程,及後獲香港理工大學取錄升 讀服裝及紡織學系三年級。對喜愛時裝和藝術的韻寧來說,是莫大的鼓舞。惟及後韻寧的病情每 況愈下,籌備畢業作品期間體力已難以應付繁重的畢業作,尤其當使用衣車時也出現困難,猶幸 爸爸化身她的「左右手」,時常熬夜為她趕製,一針一線親身將女兒腦海中的設計概念展現,在 父女二人合力下完成畢業作品,並於2019 年以二級榮譽學士畢業,一圓「大學夢」。

患病至今,韻寧的父母一直陪伴 女兒左右,為她四處奔波、打點 一切,不論看醫生、接受大大小 小的手術或物理治療亦從不缺席。 近年韻寧下顎更被腫瘤壓着脷底, 需長期插喉吸走唾液,爸爸每晚 通宵達旦留守床邊,深怕女兒半 夜會突然被口水嗆到窒息。記得 探望韻寧當日,她放在輪椅腳踏 上的腿不時都因乏力而滑下來, 爸爸隨即走進房間拿出小咕?,攝入輪椅腳踏位當作腳墊,紓緩韻寧下肢僵硬的不適,每分每秒都為女兒提供最貼心的安排。曾 有朋友不忍兩老辛苦,建議安排韻寧送到院舍照料,他們只道謝婉拒,並懷著一顆感恩的心,認 為目前留家親手照顧的決定是最好的。人生中也許有很多選擇不為世人所認同,但至少在漫長的博弈中你會知道是否值得。

「不可以說我是一個天生堅強的 人,而事實上我是在成長中一步 一步向堅強的高山邁進。」韻寧 在社工協助聯絡「夢想成真基金」 贊助,完成個人書冊《初次my own life》開首寫道。書中夾雜 著她不少手寫文字,從開首整齊 有力的筆跡,到書中後期東歪西 倒的片言隻語,可見她要用多強 大的心志,才可克服每日身體狀 況帶來的限制和痛楚。書中末頁 又寫道:「可能我的情況已經不 能回頭,但我會好好珍惜現在所 有,珍惜當下愛我的人。每個人 都應該如此,不要等到失去才懂 珍惜。就算結果是怎樣,我都還 沒放棄。」縱然韻寧的人生道路 注定荊棘滿途,但至少「信念」 和「愛」,必定是上天贈與他們 一家的最佳禮物。

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韻寧於理大修讀服裝及紡織學系的畢業作品。

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初次

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韻寧2019 年在香港理工大學服裝及紡織 學系以二級榮譽學士畢業。

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韻寧一直有個創業夢,現時爸媽會按韻寧 想法一同製作飾物,最近更初嘗在本會「水晶及手工藝舍─水晶飾品展銷日」售賣作品,反應不俗!歡迎留意韻寧IG (@a.b.c_by_leanne) 或直接傳訊息支持韻寧。

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攝於2018 年,韻寧和爸爸在麥理浩復康 院附近欣賞風景。

 

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