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「罕見病女生顛簸人生出書勉勵珍惜所有」

面對藥石無靈的惡疾，有人選擇自暴自棄、怨天尤人；有人選擇勇敢面對，堅強活好每一天。患上神經纖維瘤二型罕見病的韻寧正是後者，從行動自如到逐步失去聽覺、吞嚥困難、影響視力，甚至行動不便，未有磨蝕她鋼鐵般的鬥志和信念。憑著信仰、「神隊友父母」給予的愛和支持，令她更積極為夢想奮鬥，繼2014 年本會通訊首次刊登韻寧的故事，今年再透過自身經歷出書為大家打氣。

韻寧自小四起確診患上神經纖維瘤二型，腫瘤沿着神經線不斷增生，繼而影響身體機能。8 歲那年，她接受第一次切除腦膜瘤手術，但升中後病況持續，神經腫瘤反覆在右邊面額、頸椎和右左兩邊耳聽力神經增生，令她須先後承受大大小小手術超過10 次以上，目前只能透過手術不斷切除腫瘤和中醫治療紓緩病情，亦導致她從弱聽慢慢步向完全失聰。面對聽覺逐步衰退，韻寧在瑪麗醫院醫生轉介到香港聾人福利促進會接受情緒輔導, 繼而在瑪麗醫院接受言語治療服務，學習讀唇，練習另一種溝通方式。同時，一家人亦一起學習手語，為日後與外界溝通作準備。

考畢文憑試後，她選讀香港知專設計學院的時裝設計高級文憑課程，及後獲香港理工大學取錄升讀服裝及紡織學系三年級。對喜愛時裝和藝術的韻寧來說，是莫大的鼓舞。惟及後韻寧的病情每況愈下，籌備畢業作品期間體力已難以應付繁重的畢業作，尤其當使用衣車時也出現困難，猶幸爸爸化身她的「左右手」，時常熬夜為她趕製，一針一線親身將女兒腦海中的設計概念展現，在父女二人合力下完成畢業作品，並於2019 年以二級榮譽學士畢業，一圓「大學夢」。

患病至今，韻寧的父母一直陪伴女兒左右，為她四處奔波、打點一切，不論看醫生、接受大大小小的手術或物理治療亦從不缺席。近年韻寧下顎更被腫瘤壓着脷底，需長期插喉吸走唾液，爸爸每晚通宵達旦留守床邊，深怕女兒半夜會突然被口水嗆到窒息。記得探望韻寧當日，她放在輪椅腳踏上的腿不時都因乏力而滑下來，爸爸隨即走進房間拿出小咕?，攝入輪椅腳踏位當作腳墊，紓緩韻寧下肢僵硬的不適，每分每秒都為女兒提供最貼心的安排。曾有朋友不忍兩老辛苦，建議安排韻寧送到院舍照料，他們只道謝婉拒，並懷著一顆感恩的心，認為目前留家親手照顧的決定是最好的。人生中也許有很多選擇不為世人所認同，但至少在漫長的博弈中你會知道是否值得。

「不可以說我是一個天生堅強的人，而事實上我是在成長中一步一步向堅強的高山邁進。」韻寧在社工協助聯絡「夢想成真基金」贊助，完成個人書冊《初次my own life》開首寫道。書中夾雜著她不少手寫文字，從開首整齊有力的筆跡，到書中後期東歪西倒的片言隻語，可見她要用多強大的心志，才可克服每日身體狀況帶來的限制和痛楚。書中末頁又寫道：「可能我的情況已經不能回頭，但我會好好珍惜現在所有，珍惜當下愛我的人。每個人都應該如此，不要等到失去才懂珍惜。就算結果是怎樣，我都還沒放棄。」縱然韻寧的人生道路注定荊棘滿途，但至少「信念」和「愛」，必定是上天贈與他們一家的最佳禮物。